Eeldatavasti sel suvel käivituva Eesti geenivaramu projekti raames kogutakse andmeid 10 000 inimeselt, kes on vabatahtlikult nõus andma geeniuuringuteks 50 milliliitrit verd. Geenidoonor peab oma üllast soovi kinnitama allkirjaga. Raha ega mingisuguseid muid hüvesid vabatahtlik projektis osalemise eest ei saa.

Enne vereproovi andmist tuleb doonoril vastata ankeedis perearsti küsimustele: emakeel, isikukood, rahvus, elukoht, haridus, kas suitsetab, tarvitab alkoholi, milliseid haigusi on põdenud ja milliseid ravimeid tarvitab.

Uuringuks on vajalikud kolme põlvkonna andmed. Seetõttu küsitakse doonorilt ka kaugete sugulaste kohta. Ema, isa, õdede, vendade, laste ja näiteks vanavanemate sünnikohta, isikukoodi, rahvust, haridust.

Kui keegi sugulastest on surnud, nõutakse surma põhjust. Doonori esitatud andmeid kontrollitakse pisteliselt rahvastiku- ja vähiregistri ning perearsti poolt varem kogutud andmete järgi.

Nädalavahetusel Tartus peetud eetikakollokviumi ettekannetes tõi Tartu Ülikooli doktorant küsimustiku osas esile mitu tekkida võivat probleemi. Kas geenidoonoril on eetiline rääkida oma sugulastest ja nende kunagi põetud haigustest? Kas doonorile meeldiks, kui keegi teine annaks informatsiooni tema kohta?

Näiteks võib projektis osalev sugulane öelda, et tema vanemad ja vanavanemad põdesid vaimuhaigust. Vaevalt, et selle info avalikuks tulek mõnda sugulast rõõmustaks.

“Kas see on siis saladus, kui küsime isa või ema nime? See pole ju mitte kuidagi ebaeetiline,” arvab geenivaramu projekti nõukogu liige professor Andres Metspalu, kelle sõnul pole doonor kohustatud vastama kõikidele küsimustele. Esialgu pole aga küsimustik kinnitatudki, sest see vajab täpsustamist ja seadusega kooskõlla viimist.

Seaduse järgi võib geenidoonorilt koguda andmeid vaid tema enda põetud haiguste kohta. Geenidoonorile võib esitada küsimusi tema suguvõsas ilmnenud harjumuste või haiguste kohta. Küsimuste kaudu ei tohi olla võimalik tuvastada konkreetset isikut või põlvkonda.