Oluline on teha vahet mõistete geneetika kui pärilikkust uuriva teaduse ning geenivaramu kui pärilikku informatsiooni sisaldava andmekogu vahel. Teadusharuna on geneetika arendamine vajalik, kuid väärtuslike tulemitega geneetikaalaseid kõrgtasandi teadusuuringuid tehakse laialdaselt nii Eestis kui ka mujal maailmas ilma geenivaramuta.

Dialoogi vajalikkus

Inimese osalemine või mitte osalemine vereproovi andmisel on tema valik. Inimene soovib valiku tegemiseks saada erapooletut tõenduspõhist informatsiooni ja seda peab ta ka saama. Geenivaramu projekti puhul on niisuguse info andmise kohustus projektiga seotud teadlastel ja arstidel. Kuid kahjuks oli projektist informeerimine propagandistlik ja ühepoolne.

Asjad, mis puudutavad paljusid inimesi, vajavad laiaulatuslikku diskussiooni ja seejärel ka avalikku kontrolli. Eesti Geenikeskuse nõukogu esitas viie aasta eest kogu rahvast haarava geenivaramu kava eelneva üldrahvaliku aruteluta. Kasutades otsuse langetamisel ühepoolset, ainult geenikeskuse esitatud informatsiooni, asutas valitsus 2001. aasta detsembris sihtasutuse Geenivaramu eesmärgiga teostada geeniprojekt ning andis käivitusraha. Kuid ka mitte siis ei järgnenud diskussiooni. Geenivaramu projekt ei saanud soovitust Eesti Teaduste Akadeemialt ega ka mitte Tartu ülikooli arstiteaduskonna nõukogult. Arstide liit andis hiljem oma mitteformaalse heakskiidu. Demokraatlikus ühiskonnas jõu-takse parima võimaliku valikuni diskussiooni teel.

Lapsed geenidoonoriks?

Geenivaramu projektis kohtame eetilisi ja juriidilisi küsitavusi. Ehkki praktikas ei jõutud veel laste kaasamiseni geenivaramusse, lubas inimgeeniuuringute seadus projekti kaasata ka lapsi. Seejuures Euroopa Nõu-kogu inimõiguste ja biomeditsiini konventsioon (mis muide, on ratifitseeritud ka Eestis) keelustab laste kasutamise teadusuuringutes juhul, kui antud uuringust ei saa kasu konkreetne laps ise. Ka ei ole laps oma vanuse tõttu võimeline andma uuringus osalemiseks seadusega ette nähtud informeeritud nõusolekut.

Inimgeeniuuringute seaduse kohaselt pidi geenivaramu projektile andma hinnangu eetikakomitee, kusjuures selle komitee liikmed nimetas varamu nõukogu. Seega tegutseti põhimõttel: ise teen ja ise kontrollin!

Mäletame kirjutisi, kus lubati doonoritele anda geeniinfot, millest inimene võib välja lugeda oma haigestumise riske, ennustada haiguste teket ja kulgu. Seda infot hakati hiljem nimetama geenikaardiks. Tegelikult ei ole aga võimalik personaalset geenikaarti esitatud kujul mitte kunagi saada. Inimese tervise ja geeniinfo vahele ei saa kirjutada võrdusmärki. Seega ei saa geenidoonor abi oma tervise küsimustes. Kardan, et osa doonoritest tunnevad seetõttu end täna petetutena.

Tartu ülikooli eetikakeskuse küsitlus 914 Eesti elaniku hulgas annab tunnistust sellest, et geenivaramu projekti poolt katteta lubaduste andmine osaliselt õnnestus: müstilise geenikaardi omandamist nimetas osalemise motiiviks 96 protsenti projektis osalenuist.

Konkurents teaduses

Kui geenivaramu käivitumise algusaastail esitati projekti eesmärgina loosungeid lastele ja lastelastele ehitatavast paremast tulevikust, ei eitatud õige pea enam projekti kommertslikku iseloomu. On küsitav, kui arusaadav oli doonorile nõusoleku vormile alla kirjutades lause, et “olen teadlik, et minu koeproovil (vereproovil) võib olla mõningane kommertsväärtus ja äriühingud võivad saada andmeid ano-nüümsete geenidoonorite kohta”.

Detsembris loobus varamu peamine rahastaja, AS EGeen projekti finantseerimisest, viidates andmebaasi ebapiisavale kvaliteedile. Millise teadusliku väärtusega saabki olla Eesti Geenivaramu, kus ebatäpsed terviseandmed ühendatakse kõrgetasemelise geenitehnoloogia abil saadud geeniinfoga?

Järelikult peavad projekti läbiviijad end tõestama teiste erainvestorite silmis. Geenivaramu saab konkureerida võrdsel alustel teiste teadusprojektidega finantside leidmisel, kuid riigi raha konkurentsitu eraldamine ei ole õigustatud.

Mitmed teised maad kavatsevad koostada populatsioonipõhiseid geenivaramuid – või on sellega juba alustanud. Eesti geenivaramu puhul on senise põhjal põhjust kahelda rahva tervise parandamisele suunatud ja rahva heaolust hooliva motiivi olemasolus. Arvan, et Eestis tuleks diskussioonide abil piiritleda tervishoiu prioriteedid ning koostada rahva tervise parandamise osas terviklikud tulevikku suunatud plaanid.

Tiina Tasmuth, onkoloog, meditsiinidoktor